“Le malattie rare non possono essere affrontate da soli. Hanno bisogno di reti solide, di collaborazione e di strumenti capaci di avvicinare le persone ai servizi e ai diritti.”
Con queste parole il Presidente di A.MA.R.E. APS, Angelo Lupi, sintetizza la visione che da anni guida l’associazione e che oggi trova un nuovo sviluppo grazie all’ingresso in Propizio, l’ecosistema digitale che mette in connessione cittadini, Enti del Terzo Settore, istituzioni e servizi.
L’obiettivo è semplice ma ambizioso: rendere ancora più facile per pazienti, caregiver e famiglie trovare informazioni affidabili, orientamento e punti di riferimento, senza lasciare nessuno solo davanti alle difficoltà che una malattia rara comporta.
Un’associazione al fianco delle persone
Da oltre dieci anni A.MA.R.E. APS – Associazione Malattie Rare Ematologiche opera per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare ematologiche e delle loro famiglie, promuovendo tutela dei diritti, informazione, orientamento e collaborazione con istituzioni, professionisti sanitari e associazioni.
Nel tempo è diventata un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma anche per caregiver, volontari e operatori che ogni giorno affrontano il tema delle malattie rare con competenza, ascolto e attenzione alla persona.
Lo Sportello Informativo Malattie Rare: il cuore dell’attività di A.MA.R.E.
Lo Sportello Informativo Malattie Rare non è solo un punto di ascolto, ma una vera rete di associazioni e professionisti che collaborano ogni giorno per offrire orientamento, informazioni e supporto alle persone con malattie rare e alle loro famiglie.
Il servizio che meglio rappresenta l’impegno dell’associazione è lo Sportello Informativo Malattie Rare, attivo presso il Policlinico SS. Annunziata di Chieti.
Più che uno sportello, è un luogo di ascolto, orientamento e accompagnamento, nato per aiutare pazienti e famiglie a orientarsi tra percorsi diagnostici, servizi sanitari, diritti, agevolazioni e opportunità disponibili.
Lo Sportello offre un supporto concreto attraverso:
- ascolto e prima accoglienza;
- orientamento ai percorsi diagnostici e terapeutici;
- informazioni sui servizi sanitari e socio-sanitari;
- supporto a pazienti, familiari e caregiver;
- collegamento con la rete delle associazioni e dei professionisti del territorio.
Lo Sportello rappresenta inoltre un importante punto di incontro tra il sistema sanitario, il Terzo Settore e le istituzioni, contribuendo ogni giorno a costruire una rete sempre più vicina ai bisogni delle persone.
Perché A.MA.R.E. sceglie Propizio
L’ingresso in Propizio nasce dalla volontà di rendere questo patrimonio di competenze ancora più accessibile.
Attraverso il proprio profilo dedicato, A.MA.R.E. potrà mettere a disposizione degli utenti un punto unico dove trovare informazioni, servizi, contatti e aggiornamenti, favorendo un dialogo sempre più diretto con cittadini, pazienti e caregiver.
L’obiettivo non è semplicemente essere presenti online, ma utilizzare gli strumenti digitali per rafforzare il lavoro quotidiano dello Sportello Informativo Malattie Rare e rendere ancora più semplice l’accesso ai servizi dell’associazione.
Una rete che guarda al futuro
Nei prossimi mesi A.MA.R.E. potrà sviluppare ulteriormente la propria presenza digitale grazie agli strumenti messi a disposizione da Propizio, tra cui il profilo ente, la pagina servizi, il Propizio Point e Ally, l’assistente digitale progettato per facilitare l’orientamento degli utenti.
L’obiettivo è costruire progressivamente una community dedicata, aperta non solo ai pazienti già seguiti dall’associazione, ma anche a cittadini, caregiver, professionisti sanitari e realtà del Terzo Settore interessate a condividere informazioni, esperienze e opportunità.
Una rete più ampia significa infatti maggiore capacità di ascolto, più collaborazione e un accesso ancora più semplice ai servizi disponibili.
Una collaborazione che mette al centro le persone
La collaborazione tra A.MA.R.E. e Propizio nasce da una convinzione condivisa: la tecnologia ha valore solo quando riesce a semplificare la vita delle persone.
Per questo motivo l’obiettivo comune è favorire un accesso sempre più semplice ai servizi, migliorare l’orientamento e creare nuove opportunità di partecipazione, affinché nessuno debba affrontare da solo il percorso legato a una malattia rara.
Cosa puoi fare oggi su Propizio
Attraverso il profilo di A.MA.R.E. puoi:
- conoscere l’associazione e le sue attività;
- contattare lo Sportello Informativo Malattie Rare;
- richiedere orientamento e informazioni;
- seguire iniziative, eventi e aggiornamenti;
- scoprire i servizi disponibili;
- entrare progressivamente nella community dedicata alle malattie rare.
Hai bisogno di orientamento o supporto?
Se tu, un tuo familiare o una persona che conosci convivete con una malattia rara ematologica, il profilo di A.MA.R.E. su Propizio può diventare un nuovo punto di riferimento per trovare informazioni affidabili, orientamento e servizi dedicati.
👉 Scopri il profilo di A.MA.R.E. su Propizio:
https://propizio.org/servizi/amare-aps/
