Caregiver

Ruolo, Capacità, Rischi!

Il caregiver familiare (letteralmente in italiano, colui che dà le cure) è quella figura che si occupa dell’assistenza di persone malate, bisognose di assistenza continua o non autosufficienti nel compimento degli atti della vita quotidiana.

Per la Legge di bilancio 2018 (L. n. 205 del 27 dicembre 2017-, articolo 1 comma 255), il “caregiver familiare” è colui che, si legge nel testo, assiste “e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado”.

Il caregiver in Italia

In Italia non esiste un dato ufficiale su quanti siano esattamente i caregiver familiari, trattandosi di persone che si prendono cura dei propri cari spesso nell’ombra, in maniera gratuita e volontaria.

Secondo i dati ISTAT – Indagine “Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari in Italia e nell’Unione europea”, 2015 – i caregiver sono 8 milioni e mezzo, oltre il 17% della popolazione. E solo 900mila lo fanno per mestiere, rientrando cioè nella categoria dei badanti. Tutti gli altri, parliamo di 7,3 milioni, sono uomini e donne che assistono un loro familiare – coniuge, convivente, genitore, figlio o figlia: ammalato, invalido o non autosufficiente.

Per la maggior parte sono donne ed hanno tra i 45 e 64 anni e, secondo l’Istituto di statistica, in un caso su 4 dedicano alla persona malata più di 20 ore a settimana.

Il lavoro svolto dal/la caregiver familiare è, come detto, particolarmente oneroso, ma nonostante ciò, in Italia, a differenza di molti altri Paesi europei, questa figura non viene giuridicamente riconosciuta né tutelata, rivelando purtroppo, in maniera inequivocabile, quanto sia invisibile e considerata irrilevante.

Cosa fa il caregiver

E’ difficile delineare in modo chiaro, univoco e lineare gli ambiti in cui questa figura opera: ogni contesto familiare è differente, così come lo sono le esigenze specifiche di ogni persona malata e come sono diversi tra loro i singoli caregiver.

I compiti del caregiver sono moltissimi, e dipendono dalle condizioni, dalle capacità e dalle esigenze della persona assistita. Il caregiver, infatti, può occuparsi di:

a) Assistenza fisica e pratica nelle attività quotidiane

E’ il caso di pazienti che non sono autonomi e hanno bisogno di un’assistenza costante. In questa categoria ricadono attività come aiutare a vestirsi, lavarsi, alzarsi dal letto, adoperare il bagno, mangiare, muoversi dentro casa o fuori. Quando il paziente è in grado di fare tutto ciò autonomamente, può, invece, avere bisogno di aiuto nella preparazione dei pasti o nella pulizia della casa o anche solo nell’acquisto dei beni necessari alla vita quotidiana.

b) Assistenza e supporto emotivo

Ciò può significare aiutare il paziente a prendere alcune decisioni, ascoltarlo in un momento di bisogno e aiutarlo a esprimere sentimenti e paure, accettare i suoi momenti di silenzio, ma anche imparare a gestire stati d’animo che possono emergere in qualsiasi momento come rabbia, depressione, ansia.

c) Sorveglianza passiva

Ad esempio il controllo di una persona malata di Alzheimer che potrebbe mettersi in pericolo, o di un paziente costretto a letto e bisognoso di cure.

d) Altre esigenze

Come sbrigare le pratiche burocratiche e amministrative per conto dell’assistito, contattare gli enti che si occupano di assistenza o gli ospedali, spostare il proprio caro in caso di necessità o acquistare protesi, ausili e farmaci.

Questa figura si destreggia ogni giorno tra i vari impegni cercando di occuparsi, non solo dell’organizzazione del proprio malato, ma di mantenere l’equilibrio di tutta la famiglia. A loro va gran parte del merito nell’assicurare un buon tenore di aderenza terapeutica, la somministrazione delle medicine, dei pasti, di assistenza sanitaria e di conforto morale.

Il caregiver e lo stress assistenziale

L’attività del caregiver familiare richiede un notevole dispendio di risorse a livello personale, ambientale ed economico. L’insieme di situazioni che si troverà ad affrontare saranno particolarmente impegnative sia dal punto di vista fisico che da quello emotivo.

Il carico assistenziale del caregiver rappresenta, in sostanza, il costo fisico, emotivo ed economico del prendersi cura del malato.

Spesso infatti assistere un familiare malato o in fin di vita ha ripercussioni psicologiche importanti. L’ evolvere della patologia ha un forte impatto non solo sulla persona malata, ma anche sul caregiver e tutto il contesto familiare. In questa situazione preoccupazione e tristezza sono sentimenti naturali, ma spesso la figura che deve assistere può trovarsi a dover affrontare problemi diversi come stress, ansia e depressione: a generarli è il carico di responsabilità che grava sul caregiver, il coinvolgimento emotivo che lo lega al “paziente”, l’impossibilità di prendersi una pausa ed il senso di frustrazione e impotenza che deriva dal vedere il proprio caro in difficoltà.

Il caregiver è sottoposto a uno stress intenso e prolungato, che incide sulla sua qualità di vita e sulla sua salute, sia fisica sia mentale. Molti sono costretti a rinunciare ad avere una vita sociale, agli interessi del tempo libero e spesso devono assentarsi dal lavoro; si scontrano con l’assenza di un supporto adeguato da parte dei servizi socio-sanitari e con una mancanza di conoscenze relative alla malattia e ai trattamenti disponibili.

Sotto l’aspetto emotivo, il carico maggiore è costituito dall’imprevedibilità dei sintomi e dalla difficoltà di gestire comportamenti problematici e/o aggressivi.

Inoltre, la consapevolezza della cronicità (ricadute) può dare la sensazione che non vi sia una via di uscita, un futuro migliore. Il costante impegno nella cura dell’assistito (igiene personale, visite ed esami, somministrazione dei farmaci), sottrae molta energia fisica.

Questi sintomi sono spesso legati poi ad un crescente senso di colpa che il caregiver avverte nel provarli.

Burden of Illness

Le manifestazioni dello stress assistenziale possono essere definite come Burden of illness, o più semplicemente Burden. Con questo concetto si intende lo stato che deriva dal carico assistenziale (psicologico o fisico o sociale) prestato in maniera prolungata e continuativa dal caregiver.
Questi fattori non sono da sottovalutare e vanno opportunamente misurati: il carico assistenziale non deve essere troppo gravoso, per evitare che questo influisca negativamente sulla salute del caregiver e sulla propria qualità della vita.

Il burden del caregiver può iniziare con una sensazione crescente di stanchezza e di esaurimento emotivo, per poi arrivare ad un calo delle difese immunitarie, allo sviluppo di sintomi psichici come ansia e depressione, e con problematiche varie come disturbi del sonno, disturbi gastro-intestinali e un generale peggioramento della qualità di vita.

È essenzialmente una forma di stress, che tende a cronicizzarsi quanto più si prolunga la situazione di accudimento, e si manifesta nelle forme più disparate e soggettive.

I principali sintomi sperimentati dal caregiver quando questa condizione di stress persiste per molto tempo sono:

• problemi del sonno
• problemi nell’appetito
• flessione dell’umore
• difficoltà di attenzione e concentrazione
• difficoltà a ricordare
• irritabilità, ansia
• preoccupazione persistente
• sintomi da somatizzazione
• facilità ad ammalarsi.

Possibili rimedi

Ci sono molte variabili che intervengono nello svolgimento di questa attività come i diversi contesti familiari, i bisogni della persona malata e l’emotività di chi assiste ma è possibile identificare dei consigli di carattere generale che possono aiutare a sostenere più serenamente questo ruolo:

• imparare ad esprimere i propri bisogni
• concedersi alcuni momenti di pausa
• vigilare sulla comparsa dei sintomi del Burden
• non essere troppo severi con se stessi
• condividere le proprie emozioni
• confrontarsi con altri caregiver
• chiedere aiuto ad altre persone che possano sostituire il caregiver per specifici compiti
• riconoscere ed accettare il fatto di aver bisogno di aiuto e supporto.

Agevolazioni

Chi assiste un familiare affetto da una patologia cronica degenerativa ha diritto ad avere alcune agevolazioni previste per legge.

Legge 104/1992

La legge numero 104 del 5 febbraio 1992 è la legge che tutela e regolamenta “l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate“. Questa normativa sancisce diritti trasversali a più categorie di invalidi ed a chi se ne prende cura.

Le agevolazioni ed i permessi previsti da questa legge sono rivolti a chi si trovi in condizione di grave disabilità: al fine del riconoscimento di questo status è necessario fornire all INPS un certificato medico che attesti la natura ed il grado della propria disabilità.

Una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di handicap in situazione di gravità il malato ed un componente della famiglia hanno diritto ad accedere ai benefici a loro dedicati dalla legge.

Nello specifico, in relazione alla figura del caregiver, la legge 104 garantisce il diritto di fruire di permessi retribuiti dal lavoro nella misura di 3 giornate mensili, intere o frazionabili in ore.

I permessi possono essere richiesti direttamente al proprio datore di lavoro presentando una domanda specifica sotto forma di autocertificazione che documenti le condizioni della persona a cui si vuole fornire assistenza.

Le domande verranno poi esaminate per i dipendenti pubblici dall’ amministrazione per la quale si lavora mentre per i dipendenti privati la disabilità dovrà essere accertata da un verbale dell’ INPS dopo una visita medica di verifica.

Hanno diritto a fare richiesta:

• genitori biologici, adottivi ed affidatari di figli disabili in situazione di gravità anche se non coniviventi
  coniuge del lavoratore dipendente
• parenti o affini entro il II grado del soggetto disabile con lui conviventi
• parenti o affini entro il III grado nel caso in cui genitori o coniuge siano ultra sessantacinquenni, deceduti o invalidi.

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